Aconteceu há mais de uma década, mas o momento permanece com ela.
Sara Stewart estava conversando na mesa de jantar com sua mãe, Barbara Cole, 86, em Bar Harbor, Maine. Stewart, então com 59 anos, advogada, estava fazendo uma de suas visitas prolongadas de outro estado.
Dois ou três anos antes, Cole havia começado a mostrar sinais preocupantes de demência, provavelmente devido a uma série de pequenos derrames. “Eu não queria tirá-la de sua casa”, diz Stewart.
Então, com um esquadrão de ajudantes —uma empregada doméstica, visitas regulares da família, um vizinho atento e um serviço de entrega de refeições— Cole permaneceu na casa que ela e seu falecido marido haviam construído cerca de 30 anos antes.
Ela estava se virando e geralmente parecia alegre e comunicativa. Mas essa conversa em 2014 tomou um rumo diferente.
“Ela me disse: ‘Agora, de onde nos conhecemos? Foi da escola?'”, lembrou sua filha e primogênita. “Senti como se tivesse levado um chute.”
Stewart lembra-se de pensar que “no curso natural das coisas, você deveria morrer antes de mim. Mas você nunca deveria esquecer quem eu sou”. Mais tarde, sozinha, ela chorou.
Pessoas com demência avançada regularmente não reconhecem cônjuges amados, parceiros, filhos e irmãos. Na época em que Stewart e seu irmão mais novo transferiram a mãe para uma instituição de cuidados para memória um ano depois, ela havia quase completamente perdido a capacidade de lembrar seus nomes ou seu relacionamento com ela.
“É bastante universal nos estágios mais avançados” da doença, afirma Alison Lynn, diretora de serviço social no Penn Memory Center, que lidera grupos de apoio para cuidadores de pessoas com demência há uma década.
Ela ouviu muitas variações desse relato, um momento descrito com tristeza, raiva, frustração, alívio ou alguma combinação desses sentimentos.
Esses cuidadores “veem muitas perdas, marcos reversos, e este é um desses pontos de referência, uma mudança fundamental” em um relacionamento próximo, diz. “Isso pode lançar as pessoas em uma crise existencial.”
É difícil determinar o que pessoas com demência —uma categoria que inclui a doença de Alzheimer e muitos outros distúrbios cognitivos —sabem ou sentem. “Não temos uma maneira de perguntar à pessoa ou olhar para uma ressonância magnética”, observa Lynn. “É tudo dedutivo.”
Mas pesquisadores estão começando a investigar como os familiares respondem quando um ente querido não parece mais conhecê-los. Um estudo qualitativo recentemente publicado na revista Dementia analisou entrevistas detalhadas com filhos adultos que cuidam de mães com demência que, pelo menos uma vez, não os reconheceram.
“É muito desestabilizador”, diz Kristie Wood, psicóloga clínica da Universidade do Colorado Anschutz Medical Campus e coautora do estudo. “O reconhecimento afirma a identidade, e quando ele desaparece, as pessoas sentem que perderam parte de si mesmas.”
Embora entendessem que o não reconhecimento não era rejeição, mas um sintoma da doença de suas mães, ela acrescentou, alguns filhos adultos, no entanto, culpavam a si mesmos.
“Eles questionavam seu papel. ‘Eu não era importante o suficiente para ser lembrado?'”, diz Wood. Eles podem se retrair ou visitar com menos frequência.
Pauline Boss, a terapeuta familiar que desenvolveu a teoria da “perda ambígua” décadas atrás, aponta que isso pode envolver ausência física —como quando um soldado está desaparecido em ação— ou ausência psicológica, incluindo o não reconhecimento devido à demência.
A sociedade não tem uma maneira de reconhecer a transição quando “uma pessoa está fisicamente presente, mas psicologicamente ausente”, afirma Boss. Não há “certidão de óbito, nenhum ritual em que amigos e vizinhos vêm sentar com você e confortá-lo.”
“As pessoas se sentem culpadas, se lamentam por alguém que ainda está vivo”, continua ela. “Mas embora não seja o mesmo que uma morte verificada, é uma perda real e continua acontecendo.”
O não reconhecimento assume diferentes formas. Alguns parentes relatam que, embora um ente querido com demência não consiga mais lembrar um nome ou um relacionamento exato, eles ainda parecem felizes em vê-los.
“Ela parou de saber quem eu era no sentido narrativo, que eu era sua filha Janet”, conta Janet Keller, 69, atriz em Port Townsend, Washington, em um email sobre sua falecida mãe, diagnosticada com a doença de Alzheimer. “Mas ela sempre soube que eu era alguém de quem ela gostava e com quem queria rir e dar as mãos.”
Conforta os cuidadores ainda sentir uma sensação de conexão. Mas um dos entrevistados no estudo Dementia relatou que sua mãe parecia uma estranha e que o relacionamento não proporcionava mais nenhuma recompensa emocional.
“Eu poderia muito bem estar visitando o carteiro”, ela disse ao entrevistador.
Larry Levine, 67, administrador de saúde aposentado em Rockville, Maryland, observou a capacidade de seu marido de reconhecê-lo mudar de forma imprevisível.
Ele e Arthur Windreich, um casal por 43 anos, haviam se casado quando o Distrito de Columbia legalizou o casamento entre pessoas do mesmo sexo em 2010. No ano seguinte, Windreich recebeu um diagnóstico de doença de Alzheimer de início precoce.
Levine tornou-se seu cuidador até sua morte aos 70 anos, no final de 2023.
“A condição dele meio que ziguezagueava”, diz Levine. Windreich havia se mudado para uma unidade de cuidados para memória. “Um dia, ele me chamava de ‘o homem gentil que vem visitar'”, diz Levine. “No dia seguinte, ele me chamava pelo nome.”
Mesmo em seus últimos anos quando, como muitos pacientes com demência, Windreich tornou-se amplamente não verbal, “havia algum reconhecimento”, diz o marido. “Às vezes, você podia ver em seus olhos, esse brilho em vez da expressão vazia que ele geralmente tinha.”
Em outros momentos, no entanto, “não havia nenhuma expressão”. Levine frequentemente deixava a instituição em lágrimas.
Ele buscou ajuda de seu terapeuta e suas irmãs, e recentemente ingressou em um grupo de apoio para cuidadores LGBT de pessoas com demência, mesmo que seu marido tenha falecido. Grupos de apoio, presenciais ou online, “são um remédio para o cuidador”, afirma Boss. “É importante não ficar isolado.”
Lynn encoraja os participantes em seus grupos a também encontrarem rituais pessoais para marcar a perda de reconhecimento e outros marcos reversos. “Talvez eles acendam uma vela. Talvez eles façam uma oração.”
Alguém que faria shivá, parte do ritual de luto judaico, pode reunir um pequeno grupo de amigos ou familiares para relembrar e compartilhar histórias, mesmo que o ente querido com demência não tenha morrido.
“Ter alguém participando pode ser muito validador”, afirma Lynn. “Isso diz: ‘Eu vejo a dor pela qual você está passando’.”
De vez em quando, a névoa da demência parece se dissipar brevemente.
Pesquisadores em Penn e em outros lugares apontaram para um fenômeno surpreendente chamado “lucidez paradoxal”. Alguém com demência grave, após estar não comunicativo por meses ou anos, de repente recupera o estado de alerta e pode lembrar um nome, dizer algumas palavras apropriadas, fazer uma piada, fazer contato visual ou cantar junto com um rádio.
Embora comuns, esses episódios geralmente duram apenas segundos e não marcam uma mudança real no declínio da pessoa. Tentativas de recriar as experiências tendem a falhar.
“É um lapso”, explica Lynn. Mas os cuidadores frequentemente respondem com choque e alegria; alguns interpretam o episódio como evidência de que, apesar da demência cada vez mais profunda, eles não são verdadeiramente esquecidos.
Stewart encontrou tal lapso alguns meses antes da morte de sua mãe. Ela estava no apartamento dela quando uma enfermeira pediu que ela atravessasse corredor.
“Quando eu saí do quarto, minha mãe chamou meu nome”, diz ela. Embora Cole geralmente parecesse feliz em vê-la, “ela não havia usado meu nome por tanto tempo quanto eu podia lembrar.”
Não aconteceu novamente, mas isso não importava. “Foi maravilhoso”, diz Stewart.