A Conitec (Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS) abriu no último dia 11 consulta pública para avaliar a inclusão de nusinersena no SUS (Sistema Único de Saúde) para pacientes com AME (atrofia muscular espinhal) 5q tipo 3.
A AME é uma doença rara e degenerativa, que compromete os neurônios motores, resultando em fraqueza muscular progressiva, escoliose, problemas respiratórios, fadiga e eventual perda da capacidade de andar. A forma 5q é a mais comum e é causada por mutações no gene SMN1.
A prevalência da AME 5q é de um a dois casos por 100 mil pessoas e aproximadamente 13% deles são classificados como tipo 3. A ausência de tratamento adequado para a AME tipo 3 pode levar à perda da habilidade ao longo do tempo.
A incorporação do nusinersena já foi aprovada para os tipos de AME 1 e 2.
Rogério Frabetti, CEO da Biogen Brasil, farmacêutica que comercializa o medicamento, defende que a amplicação para a AME tipo 3 é uma decisão estratégica para o sistema de saúde por reduzir os custos a longo prazo e fortalecer a inclusão dos pacientes.
No CMED (Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos), o preço máximo que o medicamento pode ser comercializado pela empresa produtora, importadoras e distribuidoras ultrapassa os R$ 500 mil.
Com a incorporação ao SUS, a dose sai por um preço menor. Em relatório de 2023, o Ministério da Saúde afirma que o preço de aquisição da dose do remédio, então para AME 5q tipo 1, ficou por volta de R$ 160 mil.
No Brasil, o SUS também disponibiliza, para o tratamento de AME tipo 1, o Zolgensma. O remédio é um dos mais caros do mercado e custa cerca de R$ 7 milhões.
Para contribuir para a consulta pública, basta acessar o site da Conitec e registrar seu depoimento. Até a noite desta segunda-feira (14), 163 pessoas contribuíram.