Cerca de quatro anos atrás, Madhavi Phadke, diretora de filantropia em Westford, Massachusetts, notou que sua mãe, Chanda Bhawalkar, estava se isolando. Bhawalkar havia sido uma leitora ávida e cozinheira talentosa que caminhava diariamente e regularmente trocava mensagens com seus amigos de Maharashtra, na Índia.
Mas no final dos seus 70 anos, ela começou a passar mais tempo sozinha em seu quarto e parecia distante e frequentemente entediada, conta Phadke. Ela ficava agitada quando aparecia visita, uma atitude surpreendente de alguém que sempre manteve uma vida social vibrante.
No início, Phadke pensou que essas mudanças eram apenas sinais normais do envelhecimento, mas conforme as coisas pioraram, ela levou sua mãe para uma avaliação médica. Há cerca de dois anos, a Bhawalkar recebeu o diagnóstico com doença de Alzheimer.
Isso trouxe clareza para Phadke, mas também sentimentos de profunda tristeza e impotência. “É quase como se hoje fosse o melhor dia para o resto da vida dela”, diz. Mas ela também queria “aproveitar ao máximo o que podemos” com o tempo restante de sua mãe.
É difícil saber como proceder quando um membro da família recebe diagnóstico de demência. Médicos sugerem resolver questões logísticas logo no início: nomear uma pessoa de confiança para tomar decisões médicas em nome do familiar, planejar cuidados futuros e redigir diretrizes financeiras. Mas você também precisa se preparar para o peso emocional de ver um ente querido perder partes de si mesmo.
“É o equivalente mental à morte por mil cortes de papel”, diz Don Siegel, de Silver Spring, Maryland, cuja esposa, Bette, faleceu em 2024 após vários anos com demência com corpos de Lewy. As famílias “ficam com alguém que você não consegue reconhecer, exceto em momentos muito breves”.
O New York Times pediu a especialistas em demência e a sete famílias que enfrentaram a doença para compartilhar conselhos sobre como seguir em frente após um diagnóstico.
ADAPTE-SE À NOVA REALIDADE DO SEU ENTE QUERIDO
Aceitar que um membro da família não pode mais pensar com clareza ou lembrar-se das coisas está entre os maiores desafios. As famílias frequentemente tentam argumentar ou discutir com seus entes queridos porque é difícil concordar com fatos falsos e afirmações extravagantes, ou podem estar se agarrando a uma falsa esperança de que corrigir a pessoa ajudará a recuperar suas habilidades cognitivas, diz James Noble, especialista em demência do Centro Médico Irving da Universidade Columbia e autor de “Navigating Life with Dementia” [Navegando pela Vida com Demência, em português].
“Não só não funciona, como muitas vezes sai pela culatra”, afirma Noble: Discutir ou ficar frustrado com um paciente com demência pode deixá-lo ansioso ou agitado, o que pode acelerar o declínio e tornar os cuidados mais difíceis.
É “muito mais simples para você e muito melhor para seu ente querido se você se adaptar à realidade deles” ao gentilmente entrar no delírio ou perdoar sua confusão, observa Ipsit Vahia, chefe de psiquiatria geriátrica do Hospital McLean em Belmont, Massachusetts, que trata Chanda Bhawalkar.
Bhawalkar mora em casa com seu marido e Phadke. Todas as noites, eles seguem uma rotina consistente, assistindo a programas curtos de música e à versão indiana do programa “Quem Quer Ser Um Milionário?”, já que ela não consegue mais acompanhar filmes. Em vez de fazer perguntas abertas a Bhawalkar, o que pode deixá-la ansiosa, Phadke conta à mãe sobre seu dia.
“Fazemos esses ajustes para que ela sinta que tudo está normal, como se sua vida fosse a mesma”, diz Phadke.
FAÇA AS PERGUNTAS DIFÍCEIS LOGO NO INÍCIO
O mais rápido possível após um diagnóstico, as famílias devem conversar com o paciente com demência sobre como eles desejam viver seus dias, incluindo suas preferências médicas para quando a doença progredir, indica Christina Prather, diretora clínica do Instituto de Saúde Cerebral e Demência da Universidade George Washington, que tratou Siegel.
As perguntas podem incluir quais partes de sua rotina diária eles gostariam de preservar, se preferem permanecer em casa ou mudar-se para uma casa de repouso e se estão confortáveis com suporte de vida, sondas de alimentação ou internações hospitalares prolongadas.
SEJA UM FORTE DEFENSOR DO PACIENTE
Várias famílias enfatizaram que encontrar bons cuidados médicos para gerenciar a demência requer organização e persistência. O geriatra original de Bhawalkar tinha uma maneira brusca de atender que a deixava nervosa, então a filha procurou um novo médico. Ela escolheu Vahia em parte porque ele falava o idioma nativo de sua mãe, marathi, e a tratava com respeito, o que a acalmava.
Para aproveitar ao máximo o tempo limitado com especialistas, as famílias devem comparecer às consultas com uma lista de perguntas que gostariam de abordar, sugere Prather, e pedir uma ligação de acompanhamento se houver mais a tratar.
Também é importante aceitar que os médicos não têm todas as respostas, diz Prather: A rapidez com que a demência progride depende principalmente de sua causa e da condição do paciente —mas sua trajetória nem sempre é fácil de prever.
Encontrar bons cuidadores de longo prazo também requer defesa persistente. Siegel sempre foi bem-humorada e gentil, mas conforme sua demência progrediu, ela se tornou mais irritada e frequentemente precisava ser fisicamente contida.
Depois de vários anos cuidando de Siegel sozinho, seu marido a colocou em uma casa de repouso que se anunciava como acomodando todas as formas de demência. Mas o local acabou despreparado para a violência e mania que vinham com seus corpos de Lewy. “Eu tinha que microgerenciar a instalação o tempo todo”, diz ele. Mais tarde, ele transferiu a mulher para uma instalação menor, onde ela recebeu cuidados muito melhores.
BUSQUE APOIO
Os cuidados com demência geralmente duram anos após o diagnóstico, e os cuidadores têm “um longo caminho” pela frente, diz Noble. Também tende a ser psicologicamente estressante, à medida que o cuidador observa seu ente querido se afastar. Buscar apoio emocional de outros cuidadores de demência é fundamental, assim como manter-se em dia com suas próprias necessidades médicas, ressalta.
“Ninguém entende o que um cuidador passa”, diz Siegel. Para ajudar a aliviar o estresse, ele eventualmente encontrou um terapeuta especializado em cuidadores e participou de sessões de terapia em grupo.
SABOREIE OS PEQUENOS BONS MOMENTOS
Algumas famílias descreveram a demência como progredindo em etapas —estabilizando-se por meses ou até anos antes que o paciente experimentasse um declínio repentino e outro platô. Outras disseram que seus familiares pioraram de forma mais precipitada e imprevisível.
“Cada parte da jornada da demência é transitória”, diz Prather. “O que você está experimentando agora vai mudar.”
Diante dessa incerteza, as famílias enfatizaram a importância de celebrar pequenas vitórias e encontrar alegria e humor onde for possível.
Melanie Levy, que administra um negócio de fitness em Sacramento, Califórnia, disse que seu pai, que morava sozinho e recusava a maioria das ajudas para sua demência, ainda gostava de tocar percussão e ouvir discos enquanto declinava. Saber que ele estava “hospedando um clube de jazz em sua sala de estar”, mesmo para pessoas que não estavam realmente lá, dava a ela “alegria e conforto” porque significava que ele não se sentia totalmente sozinho, diz. Ele também se reconectou com alguns familiares afastados porque havia esquecido sua raiva, acrescentou.
Siegel lembra-se da esposa provocando familiares e amigos mesmo no estágio avançado de sua doença. Em um momento de lucidez, ela zombou dele por uma torta que ele havia feito uma década antes, onde havia trocado açúcar por sal por engano.
“Você vive por esse momento”, diz Siegel. “No meio do pesadelo, havia, de fato, momentos de clareza e de humor, e ocasionalmente minha esposa reaparecia.”